Oggi a Palermo il “III Raduno nazionale Associazione Alopecia Areata & Friends by Claudia Cassia”

Si tiene questa mattina il “ III Raduno nazionale” indetto dalla “Associazio-ne Alopecia Areata & Friends by Claudia Cassia”, per sensibilizzare ed in-formare l’opinione pubblica su una patologia che nelle sue varie forme segna il disaggio, la sofferenza, la vita di molte persone affette da “Alopecia Areata” (A.A.), ovvero della caduta dei capelli, o di altri peli del corpo.

Luogo d’appuntamento: lo storico Palazzo Fatta di Palermo dove in un tavo-lo di confronto si paleseranno esperienze personali, consapevolezze, si ana-lizzeranno problematiche e interrogativi. A presenziare il convegno di questa mattina ci sono professionalità del mondo scientifico-culturale, medici esperti, psicologi, rappresentanti di associazioni Onlus coinvolte, una marea di gente proveniente da tutta l’Italia che tramite la loro testimonianza rac-conteranno le loro angosce causate dalla malattia a loro comune.

L’alopecia areata (A.A.) è un tipo di malattia genetica autoimmune che non provoca dolore, ma è motivo di fortissimo impatto psicologico e sociale sulle persone colpite che, nel giro di pochissimo tempo, vedono trasformarsi la propria immagine corporea, senza alcuna possibilità di arrestare la patologia con farmaci o terapie, col trauma del non riconoscersi più allo specchio.

Il raduno nel capoluogo siciliano servirà d’occasione per mettere in luce una realtà molto spesso segnata dalla scarsa conoscenza e da qualche pregiudizio. In un vasto quadro programmatico di sensibilizzazione e di attività sostenute dalla “Associazione alopecia areata & Freinds by Claudia Cassia”, si inseri-sce l’atteso “Raduno” nazionale. Artefice dell’iniziativa, la 29enne di Cerami (En), Belinda Proto, donna operosa e intraprendente che quale principale referente regionale dell’associazione per la Sicilia, è da tempo impegnata a spendersi generosamente nel creare gruppi di mutuo sostegno, ascoltando e soprattutto dando conforto e coraggio a chi come lei in prima persona soffre del medesimo disagio. Il suo altruismo, la sua sensibilità la portano a distribuire gadget ad hoc per i bimbi (Barbie con accessori per la testa glabra donata dalla Mattel, una delle più grandi case produttrici di gio-cattoli del mondo) e palloni autografati da calciatori famosi.

A Belinda Proto abbiamo chiesto di informarci sulla portata che avrà la manifestazione-raduno di Palermo. “Sarà la sede –ha sottolineato– dove o-gnuno potrà parlare del proprio stato d’animo, delle proprie esperienze, di come affrontare i disagi che l’alopecia (a chiazze o totale) comporta, contro la quale, ahimè, gli studiosi non riescono a trovare una cura e soprattutto una causa. In questa situazione –ha spiegato- la malattia, pur essendo di natura benigna, pur non compromettendo la salute fisica, esplica senza dubbio un evento dirompente e traumatico, in grado di provocare nei pa-zienti colpiti notevole stress psicologico, seri problemi d’inserimento sociale, disturbi che influenzano negativamente la qualità della vita. Ragion per cui, il tratto convegnistico –ha aggiunto la referente Belinda– avrà e costituirà una ulteriore battaglia sfida per avere il riconoscimento della nostra malattia. Non condividiamo pericolose semplificazioni, tipo quella emersa a seguito di una interrogazione parlamentare, nella cui risposta si è acquisito essere l’Alopecia Areata una questione meramente estetica. Beh –critica amaramente, Belinda Proto– se fosse un mero problema estetico non si sof-frirebbe nell’affrontare la vita. Compatti e decisi –ha evidenziato giustap-punto la giovane Referente, Belinda Proto – faremo sentire forte la nostra voce, sino all’ultimo respiro, affinché la comunità medica, i responsabili politici contribuissero a eliminare lo scetticismo attorno alla nostra malattia, identificandola e riconoscendola come malattia sociale nell’ambito e a carico del “Servizio sanitario nazionale (SSN). Dobbiamo infatti ricordare come la gran parte della spesa terapeutica gravi a tutt’oggi sui pazienti”.

Carmelo Loibiso

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